Hallo, ich heiße Daniel!

Ich möchte euch ein bisschen etwas über mich erzählen.

Am 25.01.1995 kam ich gesund zur Welt und war ein glückliches Baby.

Als ich 10 Monate alt war, bekam ich ständig schwere Krampfanfälle, die oft 40 Minuten dauerten. In dieser Zeit war ich immer bewusstlos. Das war nicht lustig!

Mein erstes Weihnachtsfest musste ich daher auch im Krankenhaus verbringen. Leider konnten mir die Ärzte nicht helfen. Kurz nach meinem ersten Geburtstag fingen diese an, mir verschiedene Medikamente zu verschreiben. Meine Eltern waren voller Hoffnung, doch leider half mir nichts!

Im Juni 1997 untersuchte mich ein Professor in Innsbruck. Er meinte schließlich, dass eine Operation nicht möglich wäre, da meine Anfälle immer an anderen Stellen im Gehirn beginnen.

Wieder eine Hoffnung weniger!

Die nächste Therapie war eine der Schlimmsten. Ich musste im Alter von 4 ½ Jahren eine strenge Diät machen. Ich bekam nur 3 winzige Mahlzeiten am Tag. Sonst nichts!

Die ersten beiden Wochen dieser ketogenen Diät quälte mich der Hunger so sehr, dass ich weinend vor dem Kühlschrank lag. Beim Spazierengehen versuchte meine Oma nicht in die Nähe der Konditorei zu kommen und Mama, Papa und mein Bruder Philip aßen heimlich, wenn ich schlief, damit sie mir keinen Appetit machten. Während dieser Zeit besuchte ich schon den Kindergarten und wurde auch hier immer wieder mir Leckereien konfrontiert, die ich nicht zu mir nehmen durfte.

Aber nach einigen Wochen war ich so diszipliniert, dass ich sogar von mir aus auf normales Essen verzichtete, weil es mein größter Wunsch war, gesund zu werden.

Ich hielt diese Prozedur ein ganzes Jahr lang durch – leider ohne den gewünschten Erfolg!

Als nächsten Schritt wurde ich zum Versuchskaninchen der Ärzte. Jedes neue Medikament, das auf den Markt kam, wurde mir verabreicht. Leider immer ohne Erfolg und die Anfälle nahmen nicht ab.

Viele der Medikamente vertrug ich nicht und mein Körper reagierte mit Gleichgewichtsstörungen, Magenschmerzen und vielem mehr.

Letztendlich bezeichneten mich die Ärzte als „therapieresistent“.

Das war der nächste Schock!

Große Hoffnung setzten meine Eltern dann in ein Gerät, das sich Vagusnervstimulator nennt. Dieses Instrument funktioniert ähnlich wie ein kleiner Herzschrittmacher und soll den zehnten Gehirnnerv stimulieren.

Man erklärte uns, dass der Vorteil dieses Gerätes darin liegt, dass es keine Nebenwirkungen mehr geben würde.

Im Februar 2002 wurde ich daher operiert und der Vagusnervstimulator wurde unter meinen linken Brustmuskel implantiert. Das sollte mir helfen.

weniger Anfälle zu bekommen. Doch es kam ganz anders!

Statt der sonst etwa 50 schweren Anfälle pro Jahr hatte ich nun über

450. An manchen Tagen hatte ich bis zu 28 große epileptische Anfälle.

Wieder war ich Dauergast im Spital und von den vielen Anfällen hatte ich am ganzen Körper blaue Flecken.

Vieles was ich bereits konnte, habe ich in dieser Zeit verlernt.

Eine Erleichterung in meinem Leben erfuhr ich das erste Mal, als ich zur Delphintherapie fahren durfte.

Es war eine Zeit der Erholung und Entspannung und zum ersten Mal gingen meine Anfälle zurück. Aufs Jahr gesehen waren es nun nur mehr ca. 100.

Es gab sogar Zeiten, in denen ich 2 Wochen lang keinen einzigen Anfall hatte. In dieser Zeit ging es mir so gut, dass ich sogar neue Fertigkeiten, wie zum Beispiel das alleinige Öffnen der WC-Türe erlernen konnte.

Leider vergaß ich das alles wieder, als meine Anfälle zunahmen.

Obwohl ich mich sehr anstrenge, kann ich mich nicht so entwickeln wie andere Kinder.

Stellt euch vor, es ging mir sogar so schlecht, dass ich im Alter von 13 Jahren plötzlich wieder eine Windel tragen musste. Das ist sehr lästig!

Durch meine neurologischen Probleme kam es auch zu einer Deformierung meiner Füße. Da ich nicht mehr richtig auftreten konnte. musste ich operiert werden. Bei der ersten OP wurden meine Füße neu eingerichtet und verschraubt. Das Ergebnis war nicht wirklich befriedigend und es folgte eine weitere Operation, die mir einen 10-wöchigen Liegegips bescherte.

Es war sowohl für mich als auch für meine Familie eine sehr schwere Zeit!

Ich kann nur spezielle Sandalen bzw. Schuhe tragen, in denen ich kurze Spaziergänge machen kann, um nicht immer im Reha – Buggy sitzen zu müssen.

Mit meinen inzwischen 17 Jahren muss noch immer wie ein Kleinkind gefüttert gewaschen und angezogen werden

Meine Tage verbringe ich mit sehr einfachen, monotonen Handlungen, wie dem hin und her bewegen meiner Rassel.

Mein größter Herzenswunsch wäre es, noch einmal mit den Deiphinen schwimmen zu können.